Sensorisk integrasjon dysfunksjon (SID)

For mye informasjon

Ved SID klarer ikke hjernen å prosessere informasjonen den får gjennom sanseinntrykkene på en adekvat måte, noe som for mange resulterer i en overbelastning av hjernen. Videoene under viser dette på ulike måter og i ulike settinger. De viser hvordan ulike situasjoner blir påvirket av SID og hvordan f.eks. et jobb intervju kan være vanskelig for en med autisme.

Autister har ofte SID som en del av sine vansker. Selv sliter jeg med lyder. Jeg har vært til hørsels kontroll tidligere og besto med glans, men uavhengig av dette er det spesielt vanskelig for meg å ha en samtale når det er bakgrunnsstøy. Altså klarer jeg ikke å filtrere lydene jeg hører og skille mellom viktig og uviktig informasjon.

I denne videoen ser en hvordan mange ulike auditive og visuelle sanseinntrykk kan blande seg sammen og forsterke hverandre.

På kjøpesenter er det mange lyder, lukter og visuell støy. Dette er for mange autister ekstremt ekstremt mentalt krevende.

SID gjør at vi oppfører oss noe annerledes. Annerledes oppførsel medfører negativ oppmerksomhet fra andre. Negativ oppmerksomhet kan medføre at vi isolerer oss for å unngå negative opplevelser.

Opplevelser bygger seg opp. Både negative og positive opplevelser bygger seg opp i løpet av dagen. Dette kan være ekstremt mentalt krevende og i visse tilfeller resulterer det i kognitiv kollaps.

Jobbintervju kan være utrolig krevende. Folk har generelt lite kunnskap om autisme og når en skal promotere selv er det fort å gjøre feil. Mange med autisme er uføre. Mange av disse har iherdig forsøkt å finne en jobb, men kommer ikke forbi jobbintervjuet.

Støy, støy og mere støy

I går, den 4. juli 2019 postet jeg innlegget under på Facebook siden til Tønsberg og Færder bibliotek angående støynivået på biblioteket.

I dag den 5. juli 2019 fikk jeg dette svaret av biblioteksjefen:

Hei!

Takk for tilbakemeldingen din.

Den åpne løsningen som ble valgt da det nye bibliotekbygget i Tønsberg ble bygd i 1992, gir en del utfordringer når det gjelder hvordan lyd beveger seg rundt i bygget.

De siste årene har vi opplevd økt bruk av biblioteket – flere besøkende, som er lenger enn før, og vi opplever også at flere barnefamilier bruker biblioteket mye i helgene.

De fleste bibliotek i Norge opplever nettopp dette, økt aktivitet, og mer bruk av biblioteket som møteplass. Det er en utfordring for de som ønsker at biblioteket skal være et stille sted for ro og kontemplasjon.

I Tønsberg ønsker vi ikke å innføre restriksjoner for barn og gjeninnføre «hysjing». Vi har utformet innredningen slik at det er roligere nede i underetasjen, der er det sitteplasser og områder der lyden fra det som skjer ellers ikke trenger inn så lett. Vi har trukket mange arrangementer inn på egne møterom, som tidligere skjedde ute i det åpne bibliotekrommet. Lesesalen er også skjermet.

I tillegg har vi fått muligheten for å tilby tilgang til biblioteket utenom vanlig åpningstid. Denne tilgangen er fra 7 om morgenen, til 23 om kvelden, alle dager hele året. Det er definitivt roligere i bygget utenom ordinær åpningstid.

Jeg vet ikke når du har vært innom biblioteket i Tønsberg. På dagtid er det ofte rolig, mens det ofte er mange besøkende lørdag og søndag. På en vanlig lørdag det ofte rundt 1000 besøkende i løpet av dagen.

Du foreslår å flytte barneavdelingen ned i underetasjen (jeg går ut fra at du mener underetasjen når du skriver kjelleren). Det er ikke en aktuell løsning av flere grunner, ikke minst fordi lyden likevel vil forplante seg oppover i bygget.

Det er mulig du blir skuffet over svaret. En fullgod løsning vil faktisk være et nytt bibliotekbygg i Tønsberg, som også har bedre kapasitet nå som folketallet øker, og der det kan deles inn i tydeligere soner – også stillesoner. En ombygging av dagens bygg vil neppe føre til reduksjon av støy i tilstrekkelig grad, og det vil være vanskelig å få gjennomført uten å komme i konflikt med det arkitektoniske særpreget. I mellomtiden tenker vi inndeling i soner når vi gjør endringer internt i bygget, og prøver å legge til rette for alle våre besøkende.

Vennlig hilsen

[Navn]

Biblioteksjef

Slik jeg forstår biblioteksjefen er ikke biblioteket villig til å iverksette tiltak for at biblioteket skal bli mer tilgjengelig for alle, også personer med normal hørsel og normal integrasjon av sanseinntrykk. Alternativet er som hun selv skriver å være på biblioteket utenom åpningstidene. For meg er dette alternativet uaktuelt. Jeg med sensorisk integrasjon dysfunksjon (forårsaket av autismen), en funksjonshemming, opplever det som diskriminerende å ikke kunne bruke biblioteket på like vilkår med alle andre.

Men det er selvsagt ikke bare personer med autisme som blir negativt rammet av støyete omgivelser. I følge Hørselshemmedes Landsforbund er omlag 14,5% av Norges befolkning hørselshemmet på en eller annen måte. Per 01.01.2019 var det 5 328 212 innbyggere i Norge. 14,5% av 5 328 212 blir 272 591 personer med hørselshemming. Bibliotekets svar er altså at 14,5% av folk får bruke biblioteket utenom åpningstid.

Rundt 14,5 % av Norges befolkning har en hørselshemming som påvirker hverdagen, som sosial isolasjon og frafall fra utdanning og arbeidsliv. Gruppen hørselshemmet er mangfoldig og stadig flere rammes av hørselsnedsettelse. I 2020 er en million nordmenn hørselshemmet.

– HLF (Hørselshemmedes Landsforbund) skriver (tall fra 2018)

Hadde vi akseptert om dette gjaldt rullestolbrukere? Eller blinde og svaksynte? Hadde vi akseptert om det var trapper for å komme inn på biblioteket uten mulighet for folk med hjul å komme inn? Jeg tviler på det!

Videre handler dette ikke bare om funksjonshemmede. Det handler også om de ansattes arbeidsmiljø.

Under er en liten video som på en veldig god måte illustrerer hvordan autistiske personer kan oppleve verden grunnet sensorisk integrasjon dysfunksjon:

Jeg er overbevist om at hvis flere personer hadde opplevd verden slik ville vi fort ha endret på ting.

Hvordan ville du ha opplevd at håndtaket til utgangsdøren i huset ditt var formet som en kniv – ville du ha følt deg innestengt? Hvordan hadde du reagert hvis fontstørrelsen på teksten du leste ble mindre og mindre jo lenger ned i stykket du kom – hadde du blitt forvirret og etter hvert frustrert? Tenk deg at buksen din bare hadde et bein og du alltid måtte ta deg fram ved å hoppe – ville du etter hvert resignert og satt deg ned? Eller, hvordan hadde det vært å gå rundt med en genser uten hull til hodet – hadde du mistet identiteten din og følt deg redusert som menneske?

– Anne Britt Torkildsby Førsteamanuensis og designforsker ved NTNU Gjøvik – oa.no

Ja hva ville du følt om ting var slik hun beskriver over? Du ville neppe likt det!

Det er mye som kunne vært forbedret på biblioteket i Tønsberg. For det første kunne det vært flere myke, lydabsorberende flater, videre kunne barneavdelingen vært flyttet eller aller helst kunne det vært innført et forbud mot å leke i biblioteket, unntatt på lekerommet. Det kan godt henne det bare er er jeg som er gammel (født i 1997) og dermed har gått glipp av når man fikk lov til å bråke på et bibliotek, men uansett synes jeg det er underlig at biblioteket har blitt en lekeplass, heller en et sted for å lese og arbeide. Kanskje er tidene forandret og vi kan forvente høyere lydnivåer på bibliotek en på kafé? Lydnivået oppleves ofte som mer inntrengende på biblioteket en på den nye baren «stasjonen» i Tønsberg.

Linker

Oscar har autisme

Fra fredag 26. april til søndag 28. april var jeg på tillitsvalgt- og likepersonskolering i Oslo med Autismeforeningen. Der ble jeg kjent med Line Natalie Røllheim Albertsen som driver bloggen Mamma til en autist. Hun er mor til Oscar på 6 år, han er en autist. Line har skrevet en bok om Oscar og hans autisme.

Fra fredag 26. april til søndag 28. april var jeg på tillitsvalgt- og likepersonskolering i Oslo med Autismeforeningen. Der ble jeg kjent med Line Natalie Røllheim Albertsen som driver bloggen Mamman til en autist. Hun er mor til Oscar på 6 år, han er en autist. Line har skrevet en bok om Oscar og hans autisme.


Dette er Oscar.
Oscar er fire år.
Oscar liker brannbiler, katter, tallet 8, å sykle, spille på nettbrett, legge puslespill og mye mye mer…

– (Oscar har autisme)

Dette er ingen fagbok, men er laget spesielt med andre barn i tankene. På hver annen side er det et kort avsnitt med korte setninger som forklarer, eller snarere forteller om flere av de ulike sidene ved autisme. Disse avsnittene er akkompagnert med passende illustrasjoner i samme stil som bokas forside. Selv synes jeg utformingen av boka er meget god, spesielt som et hjelpemiddel til å kunne forklare andre barn hva autisme er.

Selv holder jeg kurs om autismespekterforstyrrelse for interesserte, noe som til nå f.eks. har vært Sykehuset i Vestfold, avdeling kysthospitalet og NAV i Horten. Når jeg holder disse kursene er det bestandig vanskelig å klare å formidle de ulike aspektene ved autisme, men i Oscar har autisme klarer Line på (etter min mening) godt vis å formidle flere av kjernesymptomene/ utfordringene ved autisme uten å bli for faglig og dermed vanskelig å forstå.

Oscar har autisme er en bok jeg på det sterkeste kan anbefale til foreldre og pårørende som ønsker en måte å enklere kunne forklare søsken og annen familie, så vell som barnets venner hvorfor det autistiske barnet oppfører seg og er som det er. Boka anser jeg også passende for lærere og andre ansatte som arbeider med/ rundt barnet for der også kunne enklere skape forståelse blant medelever og (faktisk) lærere.

Linker til aktuelle saker

Jeg er autist – Ikke en «person med autisme»

Mange som har lite kjennskap til autisme samt pårørende (spesielt foreldre) har en tendens til å mislike at folk refererer til autister som nettopp «autist» og foretrekker ofte heller at «person med autisme» benyttes. Selv foretrekker jeg å si at jeg er en autist heller en en person med autisme. Det er fordi autismen er en stor del av min personlighet og identitet, på lik linje med f.eks. at skeives legning også er den del av deres identitet og personlighet.

Mange blir på meg meget sinte av denne sammenlikningen. Reaksjonene jeg får kan være alt fra hvor useriøst det er å sammenlikne legning og kjønnsidentitet med en sykdom. Annet kan være at man bærer sykdommen på ryggen og et ikke sin sykdom. Jeg har mange flere eksempler, men opplever disse å være de mest krenkende og sårende av alle kommentarer jeg får. For hvordan fikk nevrotypikere rett til å 1. si at de har retten til å bestemme over oss autister, 2. Si at vi ikke kan avgjøre slikt selv for vi vet ikke bedre (umyndiggjøring) 3. si oss rett i ansiktet at vi er syke grunnet autismen, 4. Bestemme at vår identitet er syk og indirekte si at den må kureres osv.

Det jeg vil frem til i dette innlegget er at det er utrolig mange arrogante nevrotypiske personer der ute som tror at de har retten til å definere oss. Et prinsipp innen selvadvokatering er «ingenting om oss uten oss». Men dette universale prinsippet blir brutt hver dag.

En studie utført i Storbritania i 2015 viser at 61% av autister foretrekker å si at man er autist mens kun 18% foretrukket bruken av «person med autisme». 21% av de som var med i studien brydde seg ikke om man sa det ene eller det andre. Altså er det 82% av autister som foretrekker eller ikke bryr seg om bruk av autist.

Til slutt håper jeg folk følger lenkene under for å kunne lese mer om hvorfor autistisk og autist ikke er et problemord og hvorfor storsamfunnets trang til å bestemme er direkte ødeleggende for mange autister.

Kilder: