Funksjonshemmedes rettigheter – gjemt, glemt og ignorert

Jeg har fått en del forespørsler om å dele appellen jeg holdt på torget i Sandefjord i dag i anledning av markeringen av funksjonshemmedes rettigheter. Jeg legger den derfor ut her slik at alle som ønsker kan lese den.

Funksjonshemmede er i likhet med resten av befolkningen en særdeles heterogen gruppe. Vi har ulike utfordringer og ulike behov. Selv om vi er svært ulike har vi de samme grunnleggende behovene som alle andre og er således svært like. Når man opplever utenforskap, altså ikke å bli inkludert i samfunnet, eller å ha de samme mulighetene for å lykkes som andre kan hver og en av oss utvikle et utall av psykiske plager som i sin tur er med på å forverre en alt vanskelig situasjon.

Vi vet at tidlig innsats er et av de aller viktigste tiltakene man kan igangsette for å motvirke sosiale forskjeller og problemer senere i livet. Dessverre opplever mange å ikke bli møtt med forståelse og respekt for sine utfordringer fra ulike instanser i samfunnet, noe som er med på å forsterke følelsen av utenforskap og mindreverdighet.

For mange begynner problemene for alvor på barneskolen, hvor fysisk aktivitet, lek og moro erstattes med stillesittende aktiviteter og stadig økte krav til læring. Ikke alle passer inn i fellesskolen. Selv gjorde jeg ikke det, og det var først når jeg begynte på videregående at jeg virkelig begynte å lære.

Jeg har en historie å fortelle, en historie om mobbing og en følelse av å leve i helvete på jord. Jeg gledet meg faktisk til å begynne i 1. klasse, men min iver og interesse gikk dessverre fort over i skolevegring og depresjoner. Flere ganger mellom 2. og 7. klasse fikk jeg psykoser som følge av hvordan jeg hadde det på skolen. Hver dag ble jeg mobbet av medelever og til tider også lærere.

Jeg var utskuddet, han som snakket rart, beveget seg rart og hadde sære interesser. Jeg var den rare ungen med Asperger og AD/HD som det var lett å hisse opp og dermed utnytte som underholdning.

Når jeg nå er inne på dette må jeg uttrykke min forbauselse over hvordan skolevesenet ofte agerer i slike saker. For hvor ofte er det ikke at de som mobber mer eller mindre går ustraffet fra det, men at den stakkars ungen som blir mobbet og kanskje utagerer som følge av det blir fjernet fra situasjonen og «låst» inne i klasserommet eller grupperommet?

Det har hendt meg flere ganger.

I dagens samfunn blir det stadig viktigere med formell kompetanse for å få seg jobb. Dessverre er det fortsatt mange som sliter på skolen fordi tilretteleggingen ikke er god nok. Vi har faktisk rett til å få tilrettelagt undervisningen til våre behov noe vi må forsette å kjempe for at blir ivaretatt.

Min erfaring er at skolene ofte er veldig opptatt av å følge pensum og mindre opptatt av at eleven faktisk skal lære.

Jeg gikk ut av grunnskolen uten karakterer i alle fag. Jeg lærte å lese dansk i 3. klasse, men lærte ikke norsk før i 5. klasse. Jeg lærte aldri engelsk og lå mange år etter klassen i alle fag. Flere ganger fikk vi høre fra skolen at «det er ikke noe vist, for han lærer jo ikke uansett» eller «det er umulig å lære han noe». Samtidig med dette var jeg særdeles interessert i X- og Y-kromosomer, forplantning og menneskelig anatomi og hjemme lærte jeg mye om dette, noe som viser mitt læringspotensiale den gang.

Dette gikk faktisk så langt at psykologspesialist Sverre Sandereid i møte med skolen retorisk spurte om de mente jeg var psykisk utviklingshemmet grunnet måten de beskrev meg på.

Alle i møtet svarte unisont nei på dette spørsmålet!

Sandereid viste at jeg ikke var utviklingshemmet for han hadde nemlig diagnostisert meg med Asperger. Han viste om min interesse for maskiner, elektronikk, X- og Y-kromosomer, forplantning og menneskelig anatomi.

Mine livserfaringer er ikke lenger mine alene og jeg håper de kan komme andre mennesker til nytte. Jeg føler ikke noen skam over situasjonen jeg er i, noe de færreste av dere heller ikke trenger å gjøre. Vi velger ikke selv om har ulike funksjonshemminger, psykiske plager osv.

Temaet i dag er funksjonshemmedes rettigheter og de gjelder hele livet. Det er derfor viktig for meg å også snakke om livet videre. For en stor del av funksjonshemmede har ikke mulighet til å være i jobb eller klarer ikke å skaffe seg noen jobb. Vi vet at de alle fleste ønsker å bidra til samfunnet. Ingen jeg kjenner ønsker å være en byrde, en såkalt kvise på samfunnets rumpe, men dessverre er arbeidslivet stadig tøffere og kravene så høye at flere og flere ikke lenger klarer å yte godt nok til å være av interesse for arbeidsgivere.

Vi trenger, uavhengig av om vi er funksjonshemma eller ikke, noe fast å gå til, noe som gir livet en mening og som bidrar til at vi møter andre mennesker. En av de største utgiftene vi har i den vestlige verden er psykiske lidelser. De bidrar til mest fravær fra jobb og skole, noe som øker sjansen for å utvikle kraftigere psykiske plager senere i livet.

Her er igjen tidlig innsats utrolig viktig for å forebygge senere problemer.

Jeg er utrolig glad for at Autismeforeningen i Vestfold klarte å sikre at Glenne ikke legges ned og at tilbudet opprettholdes og jeg er utrolig stolt over å ha fått være med på å sikre autister det tilbudet vi trenger.

Prosessen med Glenne viser at vi selv må kjempe kampene for våre rettigheter og muligheter. Vi blir på papiret født med diverse rettigheter som utdanning, helsevesen osv. Men vi som individer har lite å stille opp med mot det offentlige, noe som gjør vår rettssikkerhet svært dårlig. I dag kreves det en beviselig personskade for å kunne få fri rettshjelp, men i flere saker er det slik at den skaden f.eks. mobbing påfører barn, ungdom og voksene ikke er godt nok. Psykiske skader er vanskelig å bevise og det viser seg i retten at f.eks. diagnoser som PTSD ikke er godt nok.

Folk kan dessverre ikke direkte se såra og skadene vi har i hodene våre.

Dette står i sterk kontrast til voldtektssaker hvor det er flere tilfeller der det dømmes i kvinnens favør selv om bevisene til tider kan være tvilsomme. Dette er to saker der det kan være ekstremt vanskelig å komme med håndfaste bevis og således kan være sammenliknbare, men som rettspraksisen er svært ulik. Er det fordi at i voldtektssaker er det enkeltpersoner som blir dømt og at rettsvesenet har vanskeligere for å dømme en offentlig instans?

Jeg vet ikke. Men som man har sett i media de senere årene kan mobbing virkelig medføre like store psykiske senskader som voldtekt. Tenk om vi hadde vært så heldige at mobbing alltid medførte synlige skader. Da hadde det nok vært lettere for mobbeofferet å få erstatning.

Selv har jeg krevd erstatning og oppreisning fra Sandefjord Kommune for manglende utdanning, tapt barndom og problemene mobbing har medført for meg. Problemet er at skolene ofte ikke er veldig flinke til å dokumentere ting som kan slå tilbake på dem selv.

I løpet av de 7 årene jeg gikk på Krokemoa er det kun en konflikt som er dokumentert. Jeg kom hjem meg blåmerker på armen som følge av behandlingen jeg fikk av læreren min. Jeg har et annet eksempel, men som det ikke finnes noe dokumentasjon om. Jeg ble da tatt i nakken av spesialpedagogen jeg hadde og på den måten dytta fra skolebiblioteket til grupperommet på motsatt side av skolen.

Den siste saken medførte at jeg fikk en ny spesialpedagog, men det er ingen form for dokumentasjon fra møtet om dette eller grunnen til byttet.

Våre rettigheter blir som dere hører ofte ikke ivaretatt og mange har selv problemer med å klare å sikre sine rettigheter. Mange er avhengig av å ha pårørende som jobber sin sak, noe som ikke er holdbart.

Våre rettigheter er laget for både å ivareta oss, sikre vår deltagelse i samfunnet og selvfølgelig legge til rette for at vi skal kunne bidra til fellesskapet.

Jeg tror at alle trenger å få oppleve å ha en nytteverdi, både for seg selv og andre. Samfunnet trenger også oss og vi må kreve å bli behandlet og få de samme mulighetene som alle andre.

Vi er også mennesker, vi er ikke bare en diagnose eller en byrde vi er en ressurs som kan bidra til et bedre samfunn, men da må vi først få lov, bli invitert inn og oppleve å få den tilretteleggingen vi trenger.

De fleste som har hatt historie på skolen har lært om hvordan funksjonshemmede, homofile og selvsagt ikke-ariske hadde det under og etter 2. verdenskrig. Jeg skal ikke trekke noen direkte parallell med krigen, men mange av datidens holdninger ovenfor disse gruppene er stadig tilstedeværende.

Noen mener at mennesker med Dawn syndrom ikke burde bli født, noen mener at funksjonshemmede som gruppe er mindreverdige, ikke burde få seg barn og generelt er mindre kapable en funksjonsfriske.

Til det har jeg bare en ting å si. Tull! Jeg vet f.eks. om mange funksjonsfriske som virkelig ikke skulle ha fått barn. For det handler ikke om funksjonsnivå, men om egnethet. I mange tilfeller vil en funksjonshemmet som kanskje har måttet kjempe seg gjennom livet være en mye bedre forelder en andre.

Vi er ulike og har ulike styrker. Det må bare legges til rette for at vi får brukt de.

Vi og dere har de samme grunnleggende behovene, noe som må oppfylles for at vi også skal kunne få et likeverdig og meningsfullt liv.

Vi er alle mennesker!

Vi trenger alle å bli møtt som likeverdige.

Vi trenger alle å bli forstått.

Vi trenger alle å bli inkludert.

Vi trenger alle å få ha en stemme i samfunnet.

Vi er alle mennesker!

Tenk på hvordan du selv ønsker å ha det!

Takk for meg.

Empati

Det er en vanlig misoppfatning/ fordom at autister mangler empati. Denne misoppfatningen har hos noen ledet til oppfatningen at autister er psykopater. Sannheten er at autister ikke mangler empati, men at evnen til kognitiv empati (theory of mind [1]), er svekket. Om en skal si det litt flåsete mangler vi autister evnen til å lese andres tanker og følelser (det føles ihvertfall slik noen ganger).

Jeg vil hevde at autister har empati, faktisk vil jeg påstå at de fleste autister har tilnærmet normalt god affektiv empati, men at den kognitive empatien er svekket. En psykopat har derimot mer eller mindre ingen målbar affektiv empati, men en normalt til over normalt god kognitiv empati. Siden psykopaten har god kognitiv empati klarer han/hun å lure sine omgivelser til å nyttiggjøre seg selv uten noen form for affektiv, følelsesmessig hindringer.

Autister vil derimot oftest føle empati om de blir forklart hva som er galt. For med en svekket kognitiv empati får en problemer med å forstå andres handlinger, følelser, reaksjoner osv., men om personen blir gjort oppmerksom på hvorfor den/de andre personene reagerer, føler og handler som de gjør vil den affektive empatien kunne klare å forstå og dermed gi en følelsesmessig respons.

I tabellen under er forskjellen på autisters og psykopaters empatiske evner stilt opp.

Autist Psykopat
Kognitiv
Affektiv

Av dette kan vi lære at autisters svekkede empatiske evner kan avhjelpes av omverdenen om autisten på en god og forstålig måte blir gjort oppmerksom på hvorfor andre mennesker reagerer som de gjør.

Jeg kommer her inn på et tema hvor det er fort å skrive på en måte som misforstås. Om det er noe en lurer på er det bare å skrive det i kommentarfeltet!

Sensorisk integrasjon dysfunksjon (SID)

For mye informasjon

Ved SID klarer ikke hjernen å prosessere informasjonen den får gjennom sanseinntrykkene på en adekvat måte, noe som for mange resulterer i en overbelastning av hjernen. Videoene under viser dette på ulike måter og i ulike settinger. De viser hvordan ulike situasjoner blir påvirket av SID og hvordan f.eks. et jobb intervju kan være vanskelig for en med autisme.

Autister har ofte SID som en del av sine vansker. Selv sliter jeg med lyder. Jeg har vært til hørsels kontroll tidligere og besto med glans, men uavhengig av dette er det spesielt vanskelig for meg å ha en samtale når det er bakgrunnsstøy. Altså klarer jeg ikke å filtrere lydene jeg hører og skille mellom viktig og uviktig informasjon.

I denne videoen ser en hvordan mange ulike auditive og visuelle sanseinntrykk kan blande seg sammen og forsterke hverandre.

På kjøpesenter er det mange lyder, lukter og visuell støy. Dette er for mange autister ekstremt ekstremt mentalt krevende.

SID gjør at vi oppfører oss noe annerledes. Annerledes oppførsel medfører negativ oppmerksomhet fra andre. Negativ oppmerksomhet kan medføre at vi isolerer oss for å unngå negative opplevelser.

Opplevelser bygger seg opp. Både negative og positive opplevelser bygger seg opp i løpet av dagen. Dette kan være ekstremt mentalt krevende og i visse tilfeller resulterer det i kognitiv kollaps.

Jobbintervju kan være utrolig krevende. Folk har generelt lite kunnskap om autisme og når en skal promotere selv er det fort å gjøre feil. Mange med autisme er uføre. Mange av disse har iherdig forsøkt å finne en jobb, men kommer ikke forbi jobbintervjuet.

Støy, støy og mere støy

I går, den 4. juli 2019 postet jeg innlegget under på Facebook siden til Tønsberg og Færder bibliotek angående støynivået på biblioteket.

I dag den 5. juli 2019 fikk jeg dette svaret av biblioteksjefen:

Hei!

Takk for tilbakemeldingen din.

Den åpne løsningen som ble valgt da det nye bibliotekbygget i Tønsberg ble bygd i 1992, gir en del utfordringer når det gjelder hvordan lyd beveger seg rundt i bygget.

De siste årene har vi opplevd økt bruk av biblioteket – flere besøkende, som er lenger enn før, og vi opplever også at flere barnefamilier bruker biblioteket mye i helgene.

De fleste bibliotek i Norge opplever nettopp dette, økt aktivitet, og mer bruk av biblioteket som møteplass. Det er en utfordring for de som ønsker at biblioteket skal være et stille sted for ro og kontemplasjon.

I Tønsberg ønsker vi ikke å innføre restriksjoner for barn og gjeninnføre «hysjing». Vi har utformet innredningen slik at det er roligere nede i underetasjen, der er det sitteplasser og områder der lyden fra det som skjer ellers ikke trenger inn så lett. Vi har trukket mange arrangementer inn på egne møterom, som tidligere skjedde ute i det åpne bibliotekrommet. Lesesalen er også skjermet.

I tillegg har vi fått muligheten for å tilby tilgang til biblioteket utenom vanlig åpningstid. Denne tilgangen er fra 7 om morgenen, til 23 om kvelden, alle dager hele året. Det er definitivt roligere i bygget utenom ordinær åpningstid.

Jeg vet ikke når du har vært innom biblioteket i Tønsberg. På dagtid er det ofte rolig, mens det ofte er mange besøkende lørdag og søndag. På en vanlig lørdag det ofte rundt 1000 besøkende i løpet av dagen.

Du foreslår å flytte barneavdelingen ned i underetasjen (jeg går ut fra at du mener underetasjen når du skriver kjelleren). Det er ikke en aktuell løsning av flere grunner, ikke minst fordi lyden likevel vil forplante seg oppover i bygget.

Det er mulig du blir skuffet over svaret. En fullgod løsning vil faktisk være et nytt bibliotekbygg i Tønsberg, som også har bedre kapasitet nå som folketallet øker, og der det kan deles inn i tydeligere soner – også stillesoner. En ombygging av dagens bygg vil neppe føre til reduksjon av støy i tilstrekkelig grad, og det vil være vanskelig å få gjennomført uten å komme i konflikt med det arkitektoniske særpreget. I mellomtiden tenker vi inndeling i soner når vi gjør endringer internt i bygget, og prøver å legge til rette for alle våre besøkende.

Vennlig hilsen

[Navn]

Biblioteksjef

Slik jeg forstår biblioteksjefen er ikke biblioteket villig til å iverksette tiltak for at biblioteket skal bli mer tilgjengelig for alle, også personer med normal hørsel og normal integrasjon av sanseinntrykk. Alternativet er som hun selv skriver å være på biblioteket utenom åpningstidene. For meg er dette alternativet uaktuelt. Jeg med sensorisk integrasjon dysfunksjon (forårsaket av autismen), en funksjonshemming, opplever det som diskriminerende å ikke kunne bruke biblioteket på like vilkår med alle andre.

Men det er selvsagt ikke bare personer med autisme som blir negativt rammet av støyete omgivelser. I følge Hørselshemmedes Landsforbund er omlag 14,5% av Norges befolkning hørselshemmet på en eller annen måte. Per 01.01.2019 var det 5 328 212 innbyggere i Norge. 14,5% av 5 328 212 blir 272 591 personer med hørselshemming. Bibliotekets svar er altså at 14,5% av folk får bruke biblioteket utenom åpningstid.

Rundt 14,5 % av Norges befolkning har en hørselshemming som påvirker hverdagen, som sosial isolasjon og frafall fra utdanning og arbeidsliv. Gruppen hørselshemmet er mangfoldig og stadig flere rammes av hørselsnedsettelse. I 2020 er en million nordmenn hørselshemmet.

– HLF (Hørselshemmedes Landsforbund) skriver (tall fra 2018)

Hadde vi akseptert om dette gjaldt rullestolbrukere? Eller blinde og svaksynte? Hadde vi akseptert om det var trapper for å komme inn på biblioteket uten mulighet for folk med hjul å komme inn? Jeg tviler på det!

Videre handler dette ikke bare om funksjonshemmede. Det handler også om de ansattes arbeidsmiljø.

Under er en liten video som på en veldig god måte illustrerer hvordan autistiske personer kan oppleve verden grunnet sensorisk integrasjon dysfunksjon:

Jeg er overbevist om at hvis flere personer hadde opplevd verden slik ville vi fort ha endret på ting.

Hvordan ville du ha opplevd at håndtaket til utgangsdøren i huset ditt var formet som en kniv – ville du ha følt deg innestengt? Hvordan hadde du reagert hvis fontstørrelsen på teksten du leste ble mindre og mindre jo lenger ned i stykket du kom – hadde du blitt forvirret og etter hvert frustrert? Tenk deg at buksen din bare hadde et bein og du alltid måtte ta deg fram ved å hoppe – ville du etter hvert resignert og satt deg ned? Eller, hvordan hadde det vært å gå rundt med en genser uten hull til hodet – hadde du mistet identiteten din og følt deg redusert som menneske?

– Anne Britt Torkildsby Førsteamanuensis og designforsker ved NTNU Gjøvik – oa.no

Ja hva ville du følt om ting var slik hun beskriver over? Du ville neppe likt det!

Det er mye som kunne vært forbedret på biblioteket i Tønsberg. For det første kunne det vært flere myke, lydabsorberende flater, videre kunne barneavdelingen vært flyttet eller aller helst kunne det vært innført et forbud mot å leke i biblioteket, unntatt på lekerommet. Det kan godt henne det bare er er jeg som er gammel (født i 1997) og dermed har gått glipp av når man fikk lov til å bråke på et bibliotek, men uansett synes jeg det er underlig at biblioteket har blitt en lekeplass, heller en et sted for å lese og arbeide. Kanskje er tidene forandret og vi kan forvente høyere lydnivåer på bibliotek en på kafé? Lydnivået oppleves ofte som mer inntrengende på biblioteket en på den nye baren «stasjonen» i Tønsberg.

Linker

Autism Good Feeling Questionnaire

AUTISM in CONTEXT

Autism and good feeling smallThere is increasing evidence for a higher risk for mental health problems in autism with worrying prevalence numbers for depression and anxiety  (Ghaziuddin, 2005; Stewart et al., 2006; White et al., 2009; van Steensel, Bögels and Perrin, 2011; Strang et al., 2012). These studies have drawn a lot of attention, resulting in a focus on assessing, preventing and treating mental health problems in autism. Although this is undoubtedly a step forward in the development of strategies to improve quality of life, it still reflects a focus on negative feelings. According to Joseph and Wood (2010) clinical psychology and psychiatry have been using a restricted and negative view of well-being, defining it as “an absence of distress and dysfunction” (p. 831). Joseph and Wood argue in favour of a more positive approach and call for the adoption of measures of positive functioning and to strive towards what is called ‘flourishing’ in…

Vis opprinnelig innlegg 392 ord igjen

Skoleresultater

Jeg begynte dette skoleåret (18/19) med alle fag, men da det ble en for stor belastning for meg valgte jeg å kun gjøre ferdig norsken i år og heller gå et år til på skole for å fullføre VG3 Påbygg. For første gang i mitt liv har jeg fulgt klassen i alle fag og har karakterer også i norsk. Jeg har aldri tidligere fulgt norskundervisningen og aldri hatt vurdering, men i år har jeg lest meg opp på norsk VG1, VG2 og VG3 for å kunne bestå. Det viser seg nå at det var verdt det. Jeg gikk ut med noe av klassens beste resultater. Nå må en huske at jeg aldri har fulgt norskundervisningen. Jeg lærte å lese norsk i 5. klasse, kunne ikke skrive før på ungdomsskolen og først på videregående lærte jeg å skrive selvstendig. På ungdomsskolen hadde jeg fritak fra vurdering i alle fag, noe fylket mente jeg også skulle ha på videregående, men de resultatene jeg har fått på Holmestrand VGS vitner om at det ikke hadde vært riktig.

På barneskolen fikk vi (familien) høre flere ganger at det ikke var noen vits for det var uansett ikke mulig å lære meg noen ting. Er mine karakterer bevis nok om at det var fult mulig å lære meg ting? Om du spør meg, JA!

Jeg startet altså med norsk uten å tidligere ha hatt adekvat undervisning.

Hva kan man lære av dette? Det er fult mulig å lære alle, men idiotiske, arrogante lærere står ofte i vegen for elever med stort potensiale. Hvorfor kan ikke en elev som interesserer seg for Star Wars få lese om dette på barneskolen selv om det er egentlig er på et høyere nivå en hva man normalt begynner å lese? Hvorfor kan ikke en som interesserer seg for fysikk få lese fysikk? Hvorfor må lærerne ødelegge for elever med stort potensiale? Jeg tror at lærere ofte har en tendens til å alltid skulle vite best, for det er tross alt de som har utdannet seg til å vite dette. Jeg tror at lærere er redde for å ikke være den som kan alt mulig best og derfor ikke er åpne for å ta imot råd og veiledning fra foreldre og spesialisthelsetjenesten.

For meg er dette en stor seier og noe jeg har jobbet for å klare siden 2015. Nå har jeg endelig motbevist de som en gang sa om meg at «det kommer uansett ikke til å bli noe ut av han» og «det er ikke mulig å lære han noen ting» at det faktisk er fult mulig å lære meg ting. I min journal fra BUPA er det et referat fra et møte med Krokemoa skole (barneskolen) hvor psykologspesialist Sverre Sandereid spør om de mener jeg er psykisk utviklinghemmer, hvorav alle unisont svarer nei, Sandereid sier så at måten de beskriver meg på er som om jeg var psykisk utviklingshemmet.

Altså det har og er mulig å lære meg ting, men det må tilrettelegges slik at jeg interesserer meg for fagene. På videregående kan jeg selv gjøre fagene interessante, men det er ikke mulig på barneskolen hvor man blir plassert inn i et miljø hvor en bare skal pugge uten å bli fortalt hvorfor en gjør det. Hadde min skolesituasjon blitt tilrettelagt bedre ville jeg antagelig vært ferdig med VGS i 2016 og studert i dag.

Karakterer

Fagnavn Års-
timer
Slutt
dato
T1
kar.
T2
kar.
Std.
pkt.
kar.
Eks.
type
Eks.
kar.
Atferd Vg3  0,0    G      
Fysikk 1  140,0  04.02.2019         
Historie  140,0  21.06.2019         
Kroppsøving  56,0  21.06.2019         
Matematikk 2P-Y  140,0  04.02.2019         
Naturfag  84,0  04.02.2019         
Norsk, muntlig  0,0    5 Muntlig 5
Norsk hovedmål, skriftlig  281,0    6 Skriftlig
Norsk sidemål, skriftlig  0,0    F    
Orden Vg3  0,0    G      

Kompetansebevis

Annenrangs borgere

Det er bare å innse og innrømme at du og jeg er annenrangs borgere om vi er funksjonshemmede! Politikken som føres i dette landet vitner om at noen i samfunnet ganske enkelt er mindre verdt en andre. Om du er ufør må du regne med å ikke bli prioritert på like vilkår i helsevesenet. Har du psykiske lidelser merker du fort at det er et kraftig underprioritert og neglisjert tilbud i helsevesenet. Trenger du tilrettelegging på jobben, kanskje har du asperger, kommer du til å erfare at det er vanskelig å finne en arbeidsgiver som gidder å ansette deg.

I dagens samfunn hvor FrP ønsker å sette et øvre tak på trygdeytelser, strammer inn reglene for AAP og ufør, samt generelt forsøker å spare inn penger på de svakere i samfunnet samtidig med at de gir skattelette til de rikeste, er det umulig å merke at en er mindre verdt i samfunnets øyne en andre.

Sykehusene driftes i dag etter foretaksmodellen, noe som betyr at det er økonomi som bestemmer tilbudet pasientene får. Idag er det slik at sykehusene skal driftes som om de var et firma med mål om overskudd. Faktisk er det nettop det sykehusene er, firmaer med eneste mål å gå med overskudd. Blant sykehusets ledere, ofte bedriftsøkonomer ol., er lønninger høyere en hva statsministeren har ikke uvanlig.

Før ble sykehusene styrt politisk og det var fylkeskommunene som eide og driftet dem. De lokale politikerne bestemte og dermed hadde folket makten til å endre på ting som ikke fungerte.

Helse er ikke billig, det burde politikerne forstå før de stadig snakker om sykehus og andre offentlige tjenester som ønskes privatisert og/ eller drevet med økonomiske mål heller en mål om best mulige tjenester.

I skolen blir det stadig mindre muligheter for individuell tilrettelegging og flere og flere skal bli presset gjennom et standard undervisningstilbud. Det er egentlig det samme som at barn forsøker å presse den trekantede klossen gjennom det runde hullet i leka. Feil former passer ikke sammen! Vi trenger et skoletilbud hvor også elever uten mulighet til å få karakterer i alle fag også kan utdanne seg videre. Det er ikke slik at om man stryker i norsk grunnet elendige muligheter til å forstå skjønnlitteratur gjør at man ikke er egnet som jurist eller fysiker!

Det er i dag også blitt vanskeligere for funksjonshemmede å tilrettelagt bil. For nå må man være i arbeid. Hvorfor er det slik at man må være i jobb for å kunne trenge å komme seg rundt?

Hvorfor skal syke måtte ha dårlig råd hver januar mens de arbeider opp egenandelene før frikort? Hvorfor skal folk som ikke evner å være i jobb bli straffet ved å mota lavere og lavere trygdeytelser med begrunnelsen at det alltid skal lønne seg å være i arbeid? Kan ikke politikerne bare forstå at ikke alle har mulighet til å jobbe? Det enkle svaret er at de vet at ikke alle kan være i jobb, men de bryr seg ofte ikke. Fordi vi er annenrangs borgere!

Regjeringens bidrag

De rikeste har fått 100 ganger mer i skattekutt enn de som tjener mellom 150.000 og 250.000 kroner.

De med størst formue har fått enorme skattekutt.

Luksusbiler har fått hundretusener i avgiftskutt.

Arveavgiften er jernet.

Arbeidsmiljøloven er svekket.

Arbeidsavklaringspengene er kuttet.

Barn av uføre har mistet tusenvis av kroner.

Syke og funksjonshemmede har mistet bilen.

Alvorlig syke og skadete har fått kuttet gratis fysioterapi.

Folk som mister jobben har fått en ny skatt.

Arbeidsløse har fått kutt i feriepengene.

Skoleungdommen har blitt fratatt skolefrukten.

Pensjonister har fått mindre å leve for.

Alle har fått dårligere offentlig velferd på grunn av regjeringens kutt.

Oscar har autisme

Fra fredag 26. april til søndag 28. april var jeg på tillitsvalgt- og likepersonskolering i Oslo med Autismeforeningen. Der ble jeg kjent med Line Natalie Røllheim Albertsen som driver bloggen Mamma til en autist. Hun er mor til Oscar på 6 år, han er en autist. Line har skrevet en bok om Oscar og hans autisme.

Fra fredag 26. april til søndag 28. april var jeg på tillitsvalgt- og likepersonskolering i Oslo med Autismeforeningen. Der ble jeg kjent med Line Natalie Røllheim Albertsen som driver bloggen Mamman til en autist. Hun er mor til Oscar på 6 år, han er en autist. Line har skrevet en bok om Oscar og hans autisme.


Dette er Oscar.
Oscar er fire år.
Oscar liker brannbiler, katter, tallet 8, å sykle, spille på nettbrett, legge puslespill og mye mye mer…

– (Oscar har autisme)

Dette er ingen fagbok, men er laget spesielt med andre barn i tankene. På hver annen side er det et kort avsnitt med korte setninger som forklarer, eller snarere forteller om flere av de ulike sidene ved autisme. Disse avsnittene er akkompagnert med passende illustrasjoner i samme stil som bokas forside. Selv synes jeg utformingen av boka er meget god, spesielt som et hjelpemiddel til å kunne forklare andre barn hva autisme er.

Selv holder jeg kurs om autismespekterforstyrrelse for interesserte, noe som til nå f.eks. har vært Sykehuset i Vestfold, avdeling kysthospitalet og NAV i Horten. Når jeg holder disse kursene er det bestandig vanskelig å klare å formidle de ulike aspektene ved autisme, men i Oscar har autisme klarer Line på (etter min mening) godt vis å formidle flere av kjernesymptomene/ utfordringene ved autisme uten å bli for faglig og dermed vanskelig å forstå.

Oscar har autisme er en bok jeg på det sterkeste kan anbefale til foreldre og pårørende som ønsker en måte å enklere kunne forklare søsken og annen familie, så vell som barnets venner hvorfor det autistiske barnet oppfører seg og er som det er. Boka anser jeg også passende for lærere og andre ansatte som arbeider med/ rundt barnet for der også kunne enklere skape forståelse blant medelever og (faktisk) lærere.

Linker til aktuelle saker

Jeg er autist – Ikke en «person med autisme»

Mange som har lite kjennskap til autisme samt pårørende (spesielt foreldre) har en tendens til å mislike at folk refererer til autister som nettopp «autist» og foretrekker ofte heller at «person med autisme» benyttes. Selv foretrekker jeg å si at jeg er en autist heller en en person med autisme. Det er fordi autismen er en stor del av min personlighet og identitet, på lik linje med f.eks. at skeives legning også er den del av deres identitet og personlighet.

Mange blir på meg meget sinte av denne sammenlikningen. Reaksjonene jeg får kan være alt fra hvor useriøst det er å sammenlikne legning og kjønnsidentitet med en sykdom. Annet kan være at man bærer sykdommen på ryggen og et ikke sin sykdom. Jeg har mange flere eksempler, men opplever disse å være de mest krenkende og sårende av alle kommentarer jeg får. For hvordan fikk nevrotypikere rett til å 1. si at de har retten til å bestemme over oss autister, 2. Si at vi ikke kan avgjøre slikt selv for vi vet ikke bedre (umyndiggjøring) 3. si oss rett i ansiktet at vi er syke grunnet autismen, 4. Bestemme at vår identitet er syk og indirekte si at den må kureres osv.

Det jeg vil frem til i dette innlegget er at det er utrolig mange arrogante nevrotypiske personer der ute som tror at de har retten til å definere oss. Et prinsipp innen selvadvokatering er «ingenting om oss uten oss». Men dette universale prinsippet blir brutt hver dag.

En studie utført i Storbritania i 2015 viser at 61% av autister foretrekker å si at man er autist mens kun 18% foretrukket bruken av «person med autisme». 21% av de som var med i studien brydde seg ikke om man sa det ene eller det andre. Altså er det 82% av autister som foretrekker eller ikke bryr seg om bruk av autist.

Til slutt håper jeg folk følger lenkene under for å kunne lese mer om hvorfor autistisk og autist ikke er et problemord og hvorfor storsamfunnets trang til å bestemme er direkte ødeleggende for mange autister.

Kilder: